974. #EspacioMadresfera: conectando las enfermedades raras con @sondespeinada @gbermejomodino y @deverdadtienes3

https://espacio.fundaciontelefonica.com/evento/espacio-madresfera-conectando-las-enfermedades-raras/Sonia Morejón (@sondespeinada)https://lasonrisadespeinada.com/https://viajardespeina.com/Gonzalo Bermejo (@gbermejomodino)Presidente de la Asociación Syngap1 Españahttps://elblogdegonzalobermejo.wordpress.com/Testimonios de familias:Nos cambió la vidaContando la historia de nuestra imperfecta familia de cuatro luchando juntos por la guerrera Paula y su atresia de esófago. https://www.instagram.com/nos_cambio_la_vida/?hl=esProyecto Sayemhttps://es.ulule.com/proyecto_sayen/Info sobre Proyectos en redes sobre enfermedades rarasUna las dudas recurrentes de los pacientes, especialmente de aquellos que acaban de recibir un diagnóstico o que se encuentran inmersos en ese proceso es la de ¿dónde acudo? ¿dónde busco información?RECURSOS DE ATENCIÓN E INFORMACIÓN ESTATALESCREER. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus FamiliasDepende del Imserso y es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, especializado además en servicios de apoyo a familias y cuidadores. https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/index.htmCSUR. Centros, Servicios y unidades de referencia del sistema nacional de saludSon centros, servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas de una determinada patología a nivel nacional. https://www.mscbs.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/ListaCSUR.pdf Portal del Ministerio de Sanidad y Consumo (www.msc.es)Sección de enfermedades raras con un enlace al Servicio de Información de Enfermedades Raras en Español (SIERE, iier.isciii.es/er) INVESTIGACIÓNIIER. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras​Forma parte de la estructura del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).Sus objetivos principales incluyen el conocimiento sobre la epidemiología y los mecanismos subyacentes al origen y progresión de las enfermedades raras y el desarrollo de investigación, entre otros. Destaca por contar con un Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras y el Programa de casos sin Diagnóstico.https://www.isciii.es/QuienesSomos/CentrosPropios/IIER/Paginas/default.aspxCIBERER. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.Centro de referencia internacional para la investigación de las causas y mecanismos de las enfermedades raras. https://www.ciberer.es/ MAPERMAPER es el mapa interactivo desarrollado por el CIBERER que recoge información de los recursos de investigación sanitaria que hay en España sobre enfermedades raras. http://www.ciberer-maper.es/AELMHU. Asociación Española de Laboratorios de...